Julia i jej leczenie, operacje i rehabilitacja, edukacja…

Poradnia meteboliczna we Wrocławiu

Od lutego Julia ponownie została zakwalifikowana na badania ze względu na problemnu z nadmierną wagą.

Niestety pomimo kontrolowania żywienia i rehabilitacji oraz ciągłego kontrolowania jej spożycia dziennego  Julia ciągle nadmiernie przybiera na wadze, co stanowi zagrożenie jej życiu i zdrowiu.

Ze względu na zaistniałą sytuację w tym tygodniu zrobiono jej możliwe badania związane z metaboliką a niektóe zostały pobrane i wysłąne do instytutu do Warszawy

Mam nadzieję, że badania wskażą nam drogę dalszej pracy i nadzieję, na lepsze jutro:)

Centrum Zdrowia Dziecka

Kiedy Julia miała 6 tygodni okazało się, iż wyniki próbek wysłanych do Warszawy są bardzo niepokojące i natychmiast została skierowana do Centrum w celu pełnej diagnostyki w klinice metabolicznej. Wynik KWASICA MLECZANOWA nabyta – skąd – niewiadomo – ponoć 1 na wiele, która ma szansę wyleczenia tylko kiedy. Kwasy, które odkładały się w organiżmie dotychczas uszkodziły układ ruchowy, neurologiczny, kardiologiczny. Do tego niewiadomo jak będzie się rozwijać ponieważ, przy takim zaburzeniu pacjenci często mają problemy z przeżyciem a co dopiero z pełnym rozwojem….

Szpital Wojewódzki XX-lecia we Wrocławiu -Kardiochirurgia dziecięca

Tydzień po wypisie zoddziału noworodkowego okazało się, iż Julia ma problemy z serduszkiem i natychmiast wyznaczono konsultację w poradni kardiologicznej. Wynik badań wada serca ASDII czyli między przedsionkowy ubytek. Przez 11 miesięcy konsultacje i badania, Nadzieja, że może się zarośnie ale niestety, zamiast się zarosnąć to ubytek przez problemy spowodowane kwasicą POWIĘKSZYŁ się.  Julia zaczęła sinieć na palcach i wokół ust. Niestety podczas rehabilitacji bardzo szybko się męczyła. Operację zamknięcia nastąpiła 15 stycznia 2001r.

5 godzin niepewności. 6 tygodni pooperacyjne i komplikacje.

Julia od nowa jest leżąca, a już siedziała, tylko dalej się uśmiecha tak jak zawsze

Przez całe życie będzie miałą szwy w serduszku ale będzie żyła. To nieważne, że trzeba będzie dokonywać konsultacji kardiologicznych najważniejsze, że może żyć i dalej rehabilitować się aby kiedyś być samodzielną

ODDZIAŁ REHABILITACJI DZIECI Z PORAŻENIEM MÓZGOWYM w Zgorzelcu

Tam dano Julii szansę na poruszanie się i samodzielność. Pierwszy raz Julia miała  pełny turnus rehabilitacyjny w wieku 9 miesięcy, następny 1 i 4 miesiące. Julia bardzo chętnie współpracowała z rehabilitantami i tam Julia w wieku 3 lat postawiłą pierwsze kroki.

Tam też pierwszy raz siedziała w wieku 11 miesięcy i powtónie po operacji na serduszko.

Dzięi fizjoteraputom szczególnie Panu Bartkowi Julia miała dopasowane łuski gipsowe do prawidłowego utrzymuwania stóp – końsko szpotawych. Liczne zabiegi rehabilitacyjne też sprawiły iż po roku od urodzenia zaczęła ustępować dysplazja stawów.

Julia rehabilitowana była od 2 tygodnia życia, początkowo w szpitalu, następnie w ośrodku rehabilitacyjnym dla dzieci w Porażeniem Mózgowym, a także kilka razy dziennie w domu.

W wieku 4/5 lat zaczęły ustępować znacznie kwasy w organiżmie i Julia nagle zaczęła nadmiernie rosnąć. W ciągu roku Julia przybrałą 12 kg i 18 cm. Niestety spowodowało to ponowne problemy z chodzeniem i znaczną ociężałość Julii w poruszaniu się. Niestety Julia musi być bardzo kontrolowana w zakresie spożywanych posiłków, metabolizm jest wydłużony i istnieje zagrożenie hiperglikemii. Wymaga stałej konsultacji endokrynologicznej i dalej jest diagnozowana w poradnii genetycznej.

Julia chętnie ćwiczy ale niestety robi wiele rzeczy wolno i z ociężałościa. Nadal wymaga licznych badań, zabiegów rehabilitacyjnych. Wciąż ma problemy z równowagą, niestety słabo biega, ma nieskoordynowane ruchy gdy zaczyna skakać lub biegać.

Mimo tego jest pogodną i szczęśliwą dziewczynką

Międzynarodowy Instytut Patoligii i Fizjologii Słuchu

Julii w wieku 6 lat zdiagnozowano podejrzenie niedosłuchu. SZOK niestety potwierdziło się. Stwierdzono niedosłuch umiarkowany lewostronny i znaczny prawostronny.

Następne badania okacuje się, ze oprócz niedosłuchu Julia ma bardzo wąskie kanały słuchowe i przewlekłe zapalenie uszu. W środku zbierają się płyny a w twarzoczaszce istnieje przestrzeń, w której niestety odkładają się substancje szkodliwe na jej uszy. Nistety dodatkowo ma perforację błony bębenkowej w 3 miejscach  oraz przerośnięte migdały, które utrudniają jej oddychanie.

Wniosek jak najszyciej zdiagnozować i przystąpić do kolejnych operacji z uwagi na problemy oddechowe i powikłąnia zwiazane z prawidłowym słyszeniem.

W Instytucie wykonano w przeciągu 3 lat kilka konsultacji i 2 operacje, które spowodowały poprawę jej słyszenie i pomogły ustabilizować problemy z zapaleniem uszu.

Niestety to nie był koniec. W wypisie wskazanie do koniecznej kosultacji w INSTYTUCIE MATKI I DZIECKA w poradni twarzoczaszki ponieważ stwierdzono podśluzówkowy rozszczep podniebienia, który został zakfalifikowany do operacji.

12 maja 2010 roku Julia była operowana z powodu rozszczepu podniebienia.

Okazało się, ze był duży i spowodował odkładanie się licznych złogów. P operacji kilkutygodniowa dieta płynno – papkowa,  to niełatwe u 10 latki ale cóż lepsze niż nieprawidłowości w zagojeniu się

Po konsultacji w sierpniu Julii stwierdzono bardzo dobrze zagojoną bliznę i zalecono intensywną rehabilitację logopedyczną.

Z uwagi na niedosluch i problemy z mową  Julia wymaga stałej konsultacji laryngologicznej, audiologicznej, foniatrycznej a także stałej rehabilitacji neurologopedycznej.

Każdego roku wyjeżdżamy przynajmniej 2 aracy w roku na turnusy rehabilitacyjne i sanatoryjne.

Julia jest uczennicą III klasy szkoły integracyjnej gdzie też ma 2 razy w tygodniu zajęcia z rehabilitantem i 2 razy w tygodniu zajęcia teraputyczne.

Reklamy

1 komentarz (+add yours?)

  1. Rehabilitacja Poznań
    Sier 26, 2014 @ 15:07:10

    Do zajęć rehabilitacyjnych w Poznaniu i okolicach zachęcam do skorzystania z pomocy fizjoterapeutów z Twoja Rehabilitacja. Na pewno są to wyśmienici rehabilitanci, słowni, solidni i co najlepsze skuteczni. Migiem poradzili sobie z moimi problemami zwichnięcia. Dojeżdżają na wizyty domowe i nie trzeba tracić cennego czasu na dojazdy do gabinetów. Gorąco rekomenduję tych fizjoterapeutów dla ludzi z Poznania.

    Odpowiedz

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s

%d blogerów lubi to: