Poradnia genetyczna i poszukiwania …:(

Wczoraj trafiliśmy ponownie do Poradni genetycznej Akademii Medycznej we Wrocławiu.

Prof. Ślęzak ponownie badał Julię i po konsultacji okazało się, iż niestety jest podejrzenie zespołu Sotos lub zespołu Di Georga.

Obydwa zespoły to niestety złożone zaburzenia – wielowadzie – trudne leczenie.

Materiały pobrane i znowu musimy czekać na wstępną diagnozę 🙂

No cóż będziemy szukać dalej.

Jako mama chciałabym aby Julia była wreszcie zdiagnozowana to może byłoby mi łatwiej wspierać ją dalej w leczeniu rehabilitacji i wychowaniu.

 

 

Reklamy

1% – marzenie do spełnienia :)

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_ Osoby fizyczne maja czas do końca kwietnia! Osoby prawne mają czas do końca marca!

Podaruj swój 1% podatku

Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

KRS 0000037904,

z dopiskiem 2890 Julia Konopka.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

http://dzieciom.pl/2890

Spokojnego Nowego Roku 2014 :)

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_ Osoby fizyczne maja czas do końca kwietnia! Osoby prawne mają czas do końca marca! Podaruj swój 1% podatku – Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”- KRS 0000037904, z dopiskiem 2890 Julia Konopka.Ryczałtowcy PIT28;Przedsiębiorcy PIT36;Przedsiębiorcy liniowi PIT36L;Pracownicy PIT37;Gracze giełdowi PIT38lp.aspx

Julia dziekuje za darowizny i przekazany 1% za 2011

Bardzo dziękujemy wszystkim osobom i instytucjom, które wsparły Julii Rehabilitację i edukację oraz leczenie w 2012 roku.

Dzięki Waszemu wsparciu Julia uczestniczyła w Turnusie w Rusinowicach i w Łebie.

Dzięki Fundacji uczestniczyła w turnusie w Amicusie w Warszawie

Dzięki pieniążkom zebranym na koncie oraz wsparciu z fundacji udało się też zakupić aparat DIA – dens do stymulacji i rehabilitacji.

BARDZO DZIĘKUJE za Wszelką pomoc.

GALERION 2012

DSCN0777 DSCN0778 DSCN0779 DSCN0780 DSCN0781 DSCN0782 DSCN0783 DSCN0784 DSCN0785 DSCN0786 DSCN0787 DSCN0788 DSCN0789 DSCN0790 DSCN0791Julia i Zespół Pentatonika wyróżnieni w  I dolnośląskim przeglądzie Sztuki bez barier „GALERION

Julii praca pt „Mikołaj na sankach”została wyróżniona pośród 400 prac. 20121207730 20121207737 20121207742 20121207735

Jestem bardzo dumna z niej a do tego Nasz zespół też otrzymał wyróżnienie i szczególne zaproszenie do udziału w koncercie podsumowującym projekt, który prowadziła Monika Kuszyńska

2 i pół miesiąca marzeń, że Babcia Jasia wyzdrowieje

12 sierpień 2012 roku mama znalazła babcię nieprzytomną na naszym turnusie w Łebie.

Szybka reakcja i pomoc medyczna spowodowała, ze Babcia z wylewem krwotocznym znalazła się w Specjalistycznym Szpitalu w Wejherowie na oddziale neurologii udarowej. 21 dni na OIOM babcia dzielnie walczyła o to aby wyzdrowieć a Julia wspierała mamę. Często mówiła, ze Babcię bardzo kocha i żeby mama się nie martwiła bo ona będzie babcię woziła i opiekowała się nią.

Dzięki staraniom mamy Babcia wróciła do okolic Jeleniej Góry dzięki pomocy naszym przyjaciołom, którzy pomogli załatwić przyjęcie na oddział paliatywny w Kowarach. Babcia byłą szczęśliwa mogła zobaczyć wnuki i najbliższą rodzinę a mama razem z Julią codziennie jej towarzyszyły aby wyzdrowiała.

20121012607 20121014633 babcia babcia 1 z życia julii 003

Julia tworzyła coraz ciekawsze prace plastyczne, które prawie codziennie przynosiła jej do sali i zawieszałyśmy na ścianie

SZOK babcia w ostatnich dniach, gdy traciła już przytomność odzyskiwała ją tylko dla Julii. Kochała ją całym sercem i tak naprawdę, gdy wszyscy powoli tracili nadzieję to Julia głaskał przytulała ją i wierzyła, ze jeszcze będzie dobrze

26 październik 2012 koniec marzeń….

BABCIA, która tak bardzo Nas kochała niestety już odeszła i mamy nadzieję, ze teraz jest szczęśliwa.

Pośród różnych wierszy znalazłam taki, który bardzo opisuje nasze ostatnie przeżycia

MAMO to DLA CIEBIE

24-07-2012_20-45-32_Dla_mojej_babci

 

Previous Older Entries