Trudne zmiany w życiu

Choroba genetyczna, z którą zmaga się Julka, występuje tylko u kilku osób na świecie. Jest bardzo rzadka, towarzyszy jej wiele problemów zdrowotnych, nie wiadomo dokładnie, jaki będzie miała przebieg. Dziewczynka cierpi na schorzenia współtowarzyszące wadzie: zaburzenia metaboliczne, mózgowe porażenie dziecięce, niedosłuch, wadę serca, dysplazję kolan i bioder, stopy końsko-szpotawe.

na początku 2019 roku nastąpiło znaczne pogorszenie jej zdrowia. Zdiagnozowano zanik mięśni i padaczkę – bardzo nasiliły się napady. To spowodowało pogłębienie się niedosłuchu, pojawił się zanik mięśni – Julka porusza się z trudem takim, jak nigdy.

Mama Julki prosi o pomoc – sama jest osobą niedowidzącą, która samotnie wychowuje córkę. Niestety, nie jest w stanie samodzielnie zagwarantować córce wszystkiego, czego potrzebuje.

Poradnia genetyczna i poszukiwania …:(

Wczoraj trafiliśmy ponownie do Poradni genetycznej Akademii Medycznej we Wrocławiu.

Prof. Ślęzak ponownie badał Julię i po konsultacji okazało się, iż niestety jest podejrzenie zespołu Sotos lub zespołu Di Georga.

Obydwa zespoły to niestety złożone zaburzenia – wielowadzie – trudne leczenie.

Materiały pobrane i znowu musimy czekać na wstępną diagnozę 🙂

No cóż będziemy szukać dalej.

Jako mama chciałabym aby Julia była wreszcie zdiagnozowana to może byłoby mi łatwiej wspierać ją dalej w leczeniu rehabilitacji i wychowaniu.

 

 

1% – marzenie do spełnienia :)

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_ Osoby fizyczne maja czas do końca kwietnia! Osoby prawne mają czas do końca marca!

Podaruj swój 1% podatku

Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

KRS 0000037904,

z dopiskiem 2890 Julia Konopka.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

http://dzieciom.pl/2890

Spokojnego Nowego Roku 2014 :)

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_ Osoby fizyczne maja czas do końca kwietnia! Osoby prawne mają czas do końca marca! Podaruj swój 1% podatku – Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”- KRS 0000037904, z dopiskiem 2890 Julia Konopka.Ryczałtowcy PIT28;Przedsiębiorcy PIT36;Przedsiębiorcy liniowi PIT36L;Pracownicy PIT37;Gracze giełdowi PIT38lp.aspx

Julia dziekuje za darowizny i przekazany 1% za 2011

Bardzo dziękujemy wszystkim osobom i instytucjom, które wsparły Julii Rehabilitację i edukację oraz leczenie w 2012 roku.

Dzięki Waszemu wsparciu Julia uczestniczyła w Turnusie w Rusinowicach i w Łebie.

Dzięki Fundacji uczestniczyła w turnusie w Amicusie w Warszawie

Dzięki pieniążkom zebranym na koncie oraz wsparciu z fundacji udało się też zakupić aparat DIA – dens do stymulacji i rehabilitacji.

BARDZO DZIĘKUJE za Wszelką pomoc.

GALERION 2012

DSCN0777 DSCN0778 DSCN0779 DSCN0780 DSCN0781 DSCN0782 DSCN0783 DSCN0784 DSCN0785 DSCN0786 DSCN0787 DSCN0788 DSCN0789 DSCN0790 DSCN0791Julia i Zespół Pentatonika wyróżnieni w  I dolnośląskim przeglądzie Sztuki bez barier „GALERION

Julii praca pt „Mikołaj na sankach”została wyróżniona pośród 400 prac. 20121207730 20121207737 20121207742 20121207735

Jestem bardzo dumna z niej a do tego Nasz zespół też otrzymał wyróżnienie i szczególne zaproszenie do udziału w koncercie podsumowującym projekt, który prowadziła Monika Kuszyńska

2 i pół miesiąca marzeń, że Babcia Jasia wyzdrowieje

12 sierpień 2012 roku mama znalazła babcię nieprzytomną na naszym turnusie w Łebie.

Szybka reakcja i pomoc medyczna spowodowała, ze Babcia z wylewem krwotocznym znalazła się w Specjalistycznym Szpitalu w Wejherowie na oddziale neurologii udarowej. 21 dni na OIOM babcia dzielnie walczyła o to aby wyzdrowieć a Julia wspierała mamę. Często mówiła, ze Babcię bardzo kocha i żeby mama się nie martwiła bo ona będzie babcię woziła i opiekowała się nią.

Dzięki staraniom mamy Babcia wróciła do okolic Jeleniej Góry dzięki pomocy naszym przyjaciołom, którzy pomogli załatwić przyjęcie na oddział paliatywny w Kowarach. Babcia byłą szczęśliwa mogła zobaczyć wnuki i najbliższą rodzinę a mama razem z Julią codziennie jej towarzyszyły aby wyzdrowiała.

20121012607 20121014633 babcia babcia 1 z życia julii 003

Julia tworzyła coraz ciekawsze prace plastyczne, które prawie codziennie przynosiła jej do sali i zawieszałyśmy na ścianie

SZOK babcia w ostatnich dniach, gdy traciła już przytomność odzyskiwała ją tylko dla Julii. Kochała ją całym sercem i tak naprawdę, gdy wszyscy powoli tracili nadzieję to Julia głaskał przytulała ją i wierzyła, ze jeszcze będzie dobrze

26 październik 2012 koniec marzeń….

BABCIA, która tak bardzo Nas kochała niestety już odeszła i mamy nadzieję, ze teraz jest szczęśliwa.

Pośród różnych wierszy znalazłam taki, który bardzo opisuje nasze ostatnie przeżycia

MAMO to DLA CIEBIE

24-07-2012_20-45-32_Dla_mojej_babci

 

Turnus rehabilitacyjny ZDROWOTEL Łeba sierpień 2012

Od 5 sierpnia Julia razem z mamą i Babcią Jasią uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku ZDROWOTEL w Łebie.

Bardzo chętnie uczestniczyła we wszystkich zabiegach jak i pilnie ćwiczyła podczas treningów ruchowych. Oczywiście wzmacniała mięśnie trenując na swoim rowerze i muszę przyznać, że już całkiem dobrze i samodzielnie pokonuje coraz większe odległości.

Niestety w trakcie turnusu stało się nieszczęście i ukochana babcia doznała wylewu krwotocznego, który spowodował konieczność pobytu szpitalnego i niestety trochę utrudnił nam dalszy pobyt.

Julia byłą bardzo dzielna, pomagał mamie w zaistniałej sytuacji, wspierała i odwiedzała babcię pomimo bardzo ciężkiego stanu.

Z turnusu wróciła niestety z wujkiem ponieważ mama musiała zostać z babcią a od domu dzieliło nas 600 km.

100_3892 100_3928 100_3950 100_3934 100_3935 100_3946

Turnus w AMICUSIE 22 lipca do 04 sierpnia 2012 r.

W tym roku miałyśmy okazję uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Fundację dzieciom "Zdążyć z pomocą"

Nasza fundacja od pewngo czasu prowadzi ośrodek rehabilitacyjny AMICUS przy ul. Słowackiego w Warszawie.

Było wspaniale . Julia miała wiele zajęć, które świetnie były dopasowane do jej schorzeń. Musze przyznać, że w ośrodku są bardzo dobrzy rehabilitanci i terapeuci, którzy z zaangażowaniem prowadzili wszelkie zajęcia przygotowane. Ich fachowość i pomoc bardzo dużo dała wskazuwek do dalszej pracy.

Julia najchętniej chodziła na zajęcia integracji Sensorycznej pomimo iż nie zawsze były to dla niej łatwe zadania. W ośrodku pracuje także przezympatyczny masażysta p. Damian, który od początku wspaniale poprowadził terapię uciskową , która pomogłą Julii się rozluźnić i dlaej pracować na ćwiczeniach.

Wspaniała pani Logopeda zachęciłą ją do ćwiczęń i pokazałą jak pracować nad wyrazistością mowy.

No i największym zaskoczeniem były zajęcia biofidbecku, które kiedyś Julia miała i nie dawały większego efektu a tym razem zaskoczyłą nas swoim zangażowaniem i potrafiła bardzo łądnie ćwiczyś koncentrację i uwagę nawet przez wielominutowe zajęcia.

Po rehabilitacji codziennie spacerowałyśmy i wraz z koleżankami z którymi mieszkałyśmy wiedzałyśmy Warszawę, ponieważ nigdy nie było na to czasu.

Najcudowniejszą przygodą była zabawa w Centrum Kopernik, gdzie Julia zachwyciłą się ilością sprzety jaki można było wyprubować jak i dopasować. Napewno wrócimy do tego miejsca jeszcze kiedyś.

No i najważniejsze mieszkałyśmy w apartamencie w jednym z najnowsyzch budynków położonym 900 metrów od Pałacu Kultury i Nauki. Poprostu samo centrum. Do tego dostosowany tak i wyposażony , oczyszczalnia wody – można się bawić cały dzień, że mało kto mógłby powiedzić, ze coś tam brakuje.

Było fantastycznie i z chęcią chciałybyśmy tam wrócić ale niestety jest długa kolejka oczekujących.

 

 

 

Previous Older Entries