Dziękujemy i Życzymy Szczęśliwego Nowego Roku 2014:)

Wspomnienia z tego Roku.

Przepraszamy wszystkich, którzy Nas odwiedzali ale niestety trudności czasowe pokrzyżowały plany ale w miarę postanowień noworocznych wstawiamy galerię zdjęć z przeżyć Julii w roku 2013

Bardzo intensywnie rozpoczął się ten rok bo już w styczniu turnusem rehabilitacyjnym w Rusinowicach, uczestniczyła w treningach szermierki z paraolimpijczykami.

w lutym razem z mamą i przyjaciółmi z Stowarzyszania przyjaźni Polsko – Niemieckiej, Jelenia Góra – Erftstadt byłyśmy na Karnawale w Erftstadt. Cudowne przeżycie i wspaniały czas, który jak rzadko pozwala na wypoczynek pozwolił na przeżycie cudownych chwil karnawałowych.

Wielkanoc spędziłyśmy na turnusie rehabilitacyjnym w zaprzyjaźnionym ośrodku Zdrowotel w Łebie.

Natomiast przez cały rok pilnie Julia uczęszczała do szkoły i korzystała z rehabilitacji i terapii.

Latem uczestniczyła w kolonii integracyjnej w Białym Dunajcu.

Niestety nie wszystko było tak cudowne jakby się zdawało. Julia w sierpniu doznała mikro udaru co spowodowało zanik funkcji poznawczych i olbrzymie trudności koncentracji oraz zaburzyło ponownie funkcje społeczne.

Niestety uniemożliwiło jej to pracę w zespole i wiele zabiegów oraz udział w turnusach rehabilitacyjnym w szpitalu w Karpaczu oraz jesiennym w Rusinowicach. Julia od września musi zażywać leki wspomagające neurologiczne i psychotropowe.

DZISIAJ kończy 14 lat i jako szacowna Jubilatka jednym z najważniejszych życzeń jej było aby mieć wokół siebie wielu przyjaciół.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie i pamiętajcie o Julii w 2014roku

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_ Osoby fizyczne maja czas do końca kwietnia! Osoby prawne mają czas do końca marca! Podaruj swój 1% podatku – Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”- KRS 0000037904, z dopiskiem 2890 Julia Konopka.Ryczałtowcy PIT28;Przedsiębiorcy PIT36;Przedsiębiorcy liniowi PIT36L;Pracownicy PIT37;Gracze giełdowi PIT38lp.aspx

Turnus rehabilitacyjny ZDROWOTEL Łeba sierpień 2012

Od 5 sierpnia Julia razem z mamą i Babcią Jasią uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku ZDROWOTEL w Łebie.

Bardzo chętnie uczestniczyła we wszystkich zabiegach jak i pilnie ćwiczyła podczas treningów ruchowych. Oczywiście wzmacniała mięśnie trenując na swoim rowerze i muszę przyznać, że już całkiem dobrze i samodzielnie pokonuje coraz większe odległości.

Niestety w trakcie turnusu stało się nieszczęście i ukochana babcia doznała wylewu krwotocznego, który spowodował konieczność pobytu szpitalnego i niestety trochę utrudnił nam dalszy pobyt.

Julia byłą bardzo dzielna, pomagał mamie w zaistniałej sytuacji, wspierała i odwiedzała babcię pomimo bardzo ciężkiego stanu.

Z turnusu wróciła niestety z wujkiem ponieważ mama musiała zostać z babcią a od domu dzieliło nas 600 km.

100_3892 100_3928 100_3950 100_3934 100_3935 100_3946

Turnus w AMICUSIE 22 lipca do 04 sierpnia 2012 r.

W tym roku miałyśmy okazję uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Fundację dzieciom "Zdążyć z pomocą"

Nasza fundacja od pewngo czasu prowadzi ośrodek rehabilitacyjny AMICUS przy ul. Słowackiego w Warszawie.

Było wspaniale . Julia miała wiele zajęć, które świetnie były dopasowane do jej schorzeń. Musze przyznać, że w ośrodku są bardzo dobrzy rehabilitanci i terapeuci, którzy z zaangażowaniem prowadzili wszelkie zajęcia przygotowane. Ich fachowość i pomoc bardzo dużo dała wskazuwek do dalszej pracy.

Julia najchętniej chodziła na zajęcia integracji Sensorycznej pomimo iż nie zawsze były to dla niej łatwe zadania. W ośrodku pracuje także przezympatyczny masażysta p. Damian, który od początku wspaniale poprowadził terapię uciskową , która pomogłą Julii się rozluźnić i dlaej pracować na ćwiczeniach.

Wspaniała pani Logopeda zachęciłą ją do ćwiczęń i pokazałą jak pracować nad wyrazistością mowy.

No i największym zaskoczeniem były zajęcia biofidbecku, które kiedyś Julia miała i nie dawały większego efektu a tym razem zaskoczyłą nas swoim zangażowaniem i potrafiła bardzo łądnie ćwiczyś koncentrację i uwagę nawet przez wielominutowe zajęcia.

Po rehabilitacji codziennie spacerowałyśmy i wraz z koleżankami z którymi mieszkałyśmy wiedzałyśmy Warszawę, ponieważ nigdy nie było na to czasu.

Najcudowniejszą przygodą była zabawa w Centrum Kopernik, gdzie Julia zachwyciłą się ilością sprzety jaki można było wyprubować jak i dopasować. Napewno wrócimy do tego miejsca jeszcze kiedyś.

No i najważniejsze mieszkałyśmy w apartamencie w jednym z najnowsyzch budynków położonym 900 metrów od Pałacu Kultury i Nauki. Poprostu samo centrum. Do tego dostosowany tak i wyposażony , oczyszczalnia wody – można się bawić cały dzień, że mało kto mógłby powiedzić, ze coś tam brakuje.

Było fantastycznie i z chęcią chciałybyśmy tam wrócić ale niestety jest długa kolejka oczekujących.

 

 

 

Wiosenne spacery na dobrą kondycję

Wiosna to taka pora, która zachęca do intensywnych ćwiczeń na powietrzu.

W dobrym towarzystwie można naprawdę wypoczywać, a jeżeli jeszcze spacer połączy się z ćwiczeniami i wysiłkiem to wychodzi całkiem przyjemna terapia i rehabilitacja. A w nagrodę pierwszy raz odważyła do samodzielnej zabawy na karuzeli 🙂

RUSINOWICE turnus styczeń 2012

Od 2 do 23 stycznia Julia przebywałą na turnusie rehabilitacyjnym w Szpitalu Rehabilitacyjno – Edukacyjnym dla dzieci i młodzieży niepełnosprwanej w Rusinowicach. 

Julia bardzo pilnie uczestniczyła we wszystkich zajęciach i zabiegach. Intensywnie pracowała nad swoimi umiejęynościami. Pilnie pracowałą na zajęciach edukacyjnych grupowych jak i indywidualnych. Najbardziej zachwycona byłą Salą Doświadczenia Świata jak i Grotą Solną.

Miałą konsultacje z ortopedą i lekarzem rehabilitacji i niestety okazało się, że  musi jeszcze bardziej popracować nad wyćwiczeniem mięśni brzucha i nóg oraz w dalszym ciągu istnieje problem z dysplazją stawów bioder i koślawością kolan.

W ośrodku Julia njabardziej zaprzyjażniła się z Natalią ,Grzesiem, Kornelią i Wiktorią .

MAmy nadzieję, że jeszcze w tym roku będzie możliwość aby ponownie skorzystać w rehabilitacji w tym szpitalu.

Turnus rehabilitacyjny Lipiec 2011

Julia przez 2 tygodnie przebywałą na rehabilitacji w ośrodku „Zdrowotel” w Łebie.

Bardzo dzielnie uczestniczyła w gimnastyce, masażach, zajęciach terapii jak i z ochotą chodziłą na zabiegi laserowe i naświetlania.

Bardzo byłąm z niej dumna poniewać to był 1 w życiu turnus na który Julia pojechałą z babcią ponieważ ja nie mogłąm uczestniczyć (Nawał pracy)

Podczas zajęci zorganizowanych przez ośrodek Julia uczestniczyła także w Karaoke (bardzo mnie zdziwiło ale pomogły rehabilitantki w śpiewie i koledzy z zajęć) a także dumnie prezentowałą razem z dziećmi księżniczki z „Bajkowego księstwa” podczas Dni Łeby.

 

Mam nadzieję, ze dalsze  wakacje też spędzi z taką radością

 

poradnia metaboliczna we Wrocławiu

Poradnia meteboliczna we Wrocławiu

Od lutego Julia ponownie została zakwalifikowana na badania ze względu na problemnu z nadmierną wagą.

Niestety pomimo kontrolowania żywienia i rehabilitacji oraz ciągłego kontrolowania jej spożycia dziennego  Julia ciągle nadmiernie przybiera na wadze, co stanowi zagrożenie jej życiu i zdrowiu.

Ze względu na zaistniałą sytuację w tym tygodniu zrobiono jej możliwe badania związane z metaboliką a niektóe zostały pobrane i wysłąne do instytutu do Warszawy

Mam nadzieję, że badania wskażą nam drogę dalszej pracy i nadzieję, na lepsze jutro:)

Zabawa w Kompleksie basenów w Karpaczu

Dzisiaj Julia razem, z kolegami i koleżankami miałą okazję bawić się i poćwiczyć w centrum rekraacji Sandra w Karpaczu.

Byłą zachwycona i wspaniale się tam bawiła. Ach i najważniejsze od początku września Julia wraz z klasą uczęszcza na naukę pływania na basen i dzisiaj miałam okazję zobaczyć pierwsze efekty JULIA UTRZYMUJĘ SIĘ SAMODZIELNIE NA WODZIE. – to pierwszy krok do pływania SUPER

Może nikt nie zauważy, że nie umie nurkować:)

sama pływam tzn woda mnie utrzymuje::)

No to jeszcze jedna próba może tym razem się uda utrzymać na falach:) ale wcześniej skorzystam z kąpieli solankowych

Diagnoza SI

Właśnie otrzymałam Diagnozę zaburzeń Integracji Sensorycznej Julii

Rozpoznanie: MPDz, ASDII, zaburzenia równowagi, niedosłuch- obustronne aparatownie, zez, niedowidzenie, dysplazja stawów.

Kliniczna obserwacja funkcji neurofizjologicznych i wyniki testów integracji sensorycznej:

Wyniki prób klinicznej obserwacji wskazują na dysfunkcje wiążące się z rozwojem posturalnym , rozwojem okoruchowym i planowaniem motorycznym. Wyniki zastosowanych Południowokalifornijskich  Testów Integracji Sensorycznej  mieszczące się poniżej granicy normy / między -1 a 1 odchyleniem standardowym/ to wyniki testu Identyfikacji Palców, Grafestezji, Imitacji Pozycji, Przekraczania Linii Środkowej Ciała, Obustronnej Koordynacji Ruchowej, Różnicowania Prawo-Lewo, Równowagi w Pozycji Stojącej, Lokalizacji Bodźców Dotykowych, Kinestezji. Szczegółowa analiza badań przedstawia się następująco:

Badanie reakcji posturalnych. Dziewczynka ma problemy z utrzymaniem równowagi statycznej z oczami otwartymi, gdzie jednym z czynników wpływającym na utrzymanie równowagi poza wrażeniami z układu przedsionkowego i proprioceptywnego są wrażenia wzrokowe. Julia ma również problem z utrzymaniem równowagi z oczami zamkniętymi. W większości podejmowanych przez dziecko aktywności obserwowano nie zawsze adekwatne do sytuacji zadaniowej napięcie mięśniowe. Mało precyzyjnie wykonuje „taczkę” z pozycji leżącej. Jest problem z dźwignięciem się do góry, nie ma możliwości ruchu do przodu, nie utrzymuje sztywno ciała. W próbie badającej zdolność do kokontrakcji czyli uruchamiania mięśni adekwatnie do siły bodźca Julia ma trudności z dostosowaniem reakcji. Uruchamia je nie płynnie, słabiej stabilizuje ciało. W próbie reaguje z pewnym opóźnieniem.

W próbach badających stopień integracji Asymetrycznego Tonicznego Odruchu Szyjnego  w pozycji czworacznej widoczna jest niezintegrowana w pełni postać tego odruchu, widoczna w ugięciu łokcia prawego. Utrzymujące się jego przejawy mogą mieć wpływ na dalszy rozwój koordynacji wzrokowo – ruchowej u dziecka. Wyniki obserwacji wskazują na trudności z wykonaniem prób badających integrację tonicznego odruchu błędnikowego. Problem jest zarówno z utrzymaniem pozycji wyprostnej jak i zgięciowej. Dziewczynka z pomocą potrafi przyjąć ustaloną pozycję ale nie potrafi utrzymać jej odpowiednio długo. Odruch ten występujący w normalnym rozwoju do 6 miesiąca życia zwykle jest integrowany w czasie rozwoju sensoryczno-motorycznego dziecka, jednak czasem na skutek zaburzeń lub uszkodzeń Ośrodkowego Układu Nerwowego może występować z pewnym nasileniem w dalszym rozwoju. Występowanie tonicznego odruchu błędnikowego ma pewnein wpływ na zaburzenia rozwoju reakcji posturalnych i może wiązać się z zaburzeniami integracji sensorycznej przede wszystkim w zakresie przetwarzania wrażeń przedsionkowo-proprioceptywnych.

 Obserwacje aktywności przedsionkowych wskazują na zakłócenia odbioru wrażeń systemu przedsionkowego. Układ ten odpowiada za odbiór wrażeń pochodzących z każdego rodzaju ruchu, wywołanych zmianą położenia ciała w przestrzeni, a szczególnie głowy. Dziewczynka bardzo  lubi poruszać się, zmieniać miejsce, skakać. Akceptuje każdy rodzaj ruchu ale w krótkim okresie wykonywania go. Nie zaobserwowano bardzo dużych problemów w zakresie niezależnych ruchów oczu od ruchu głowy jednak podczas śledzenia przedmiotu występuje szarpnięcie w linii środkowej oraz szybkie zmęczenie oczu. Julia miała duże problemy z identyfikacją miejsca podania bodźca dotykowego / wszystkie wyniki testów dotykowych mieszczą się poniżej normy / Dziewczynka przejawia brak zdolności do różnicowania i wizualizacji bodźców dotykowych. Podczas wykonywania testów dotykowych nieco słabsza uwaga, być może ryzyko wzmożonej wrażliwości czucia powierzchownego. Takie wyniki mogą wskazywać na nieprawidłowości w integracji bodźców dotykowych. System dotykowy jest jednym z najwcześniej rozwijających się układów zmysłowych i pozwala nam identyfikować i różnicować wrażenia czuciowe. Ostrzega nas i informuje o nieoczekiwanych i niebezpiecznych bodźcach dotykowych. Ma wpływ na uwagę i pobudzenie. Informacje pochodzące z tego systemu pomagają nam zbudować schemat ciała i obraz siebie. Mają wpływ na poczucie  bezpieczeństwa, na funkcjonowanie emocjonalne oraz funkcje ruchowe związane z planowaniem ruchu. Zdolność do planowania ruchu jest niezbędną funkcją przy kształtowaniu się praksji oralnych a więc ma wpływ na artykulację.

Julia miała problem z wykonaniem zadań wykorzystujących zdolność do planowania uchu, wyniki testu Imitacji pozycji mieszczą się poniżej granicy normy, sposób wykonywania większości zadań tego testu sugeruje słabszy proces planowania ruchu. Słabe tempo wykonywania ruchu. Zaburzenia procesów planowania motorycznego mogą mieć wpływ na zdolność do organizacji w zadaniach ruchowych, dziecko ma mniej inwencji w planowaniu, dużo dłużej uczy się nowych zadań w których występuje planowanie motoryczne.

W zakresie prób klinicznych SI dziewczynka próbuje naśladować ruch, ale nie dokładnie i płynnie. Koordynacja dużych ruchów ciała jest znacznie obniżona w stosunku do wieku dziecka.

Zaobserwowano również dość duże zaburzenia w wykonywaniu zadań testów związanych z rozwojem lateralizacji. Wyniki wszystkich przeprowadzonych testów mieszczą się poniżej normy. Julia ma wyuczony schemat prawo-lewo jednak przy sekwencji ruchu jest on całkowicie zgubiony.

Podsumowanie:

Analizując wyniki badań/obserwacji klinicznej, testów standardowych i wywiadu/ należy przyjąć, że u Julii obserwujemy przejawy zaburzeń integracji sensorycznej pod postacią:

– zaburzeń odbioru wrażeń przedsionkowych (bodźców płynących z ruchu ciała)

– dysfunkcji w odbiorze bodźców dotykowych i proprioceptywnych ( czucie z powierzchni skóry i czucie głębokie z mięśni, stawów i ścięgien)

– nieprawidłowe napięcie mięśniowe

– zakłócenia rozwoju posturalnookoruchowego (nie w pełni zintegrowany TOB i ATOS)

– trudności w planowaniu, wyczuciu i izolowaniu ruchów ciała

– osłabioną stabilizację centralną ciała

– trudności z wykonywaniem zadań bez kontroli wzroku

– trudności z wyczuciem ruchu zarówno małej jak i dużej motoryki

– słabo rozwinięte reakcje równoważne.

Wnioski:

Wyniki badań wskazują na dysfunkcje integracji sensorycznej. Zaleca się terapię integracji sensorycznej, wzmacnianą zadaniami wykonywanymi w domu wg zaleceń terapeuty.

Wskazówki do programu terapii:

Zastosować techniki dostarczające wrażeń przedsionkowych i proprioceptywnych z jednoczesną stymulacją innymi bodźcami sensorycznymi by doprowadzić do normalizacji integracji wrażeń przedsionkowych, proprioceptywnych, dotykowych, wzrokowych i słuchowych. Unikać przeciążenia systemu nerwowego.

1. Modyfikacja ogólnych mechanizmów integracji sensorycznej:

– ćwiczenia związane z przyśpieszeniem i hamowaniem ruchu w pozycji na brzuchu np. zjeżdżanie z pochylni na deskorolce na brzuchu,

– dużo ćwiczeń na sprzęcie podwieszanym związanych z czynnym ruchem i kompresją lub rozciąganiem stawów,

– ćwiczenia związane z rotacją np. toczenie się w „beczce”, rotacja na brzuchu i plecach na desce rotacyjnej,

– ćwiczenia dostarczające wrażeń czucia głębokiego powiązanych z wrażeniami czucia powierzchniowego np. ćwiczenia w suchym basenie lub masaż różnymi strukturami z wyraźnym naciskiem,

– ćwiczenia z uciskiem na mm np. „wałkowanie dziecka leżącego na miękkim materacu dużą piłką

– różnicowanie przez dotyk różnych przedmiotów o wielu strukturach n huśtawkach terapeutycznych

– ćwiczenia z rozciąganiem stawów np. na deskorolce ciąganie dziecka trzymającego się liny z przyśpieszaniem ruchu, ćwiczenia na hamaku,

– podczas łagodnej stymulacji przedsionkowej dostarczanie bodźców słuchowych

– stymulacja węchowa

– łączenie stymulacji przedsionkowej ze stymulacją dotykową np. podczas ćwiczeń ruchowych na sprzęcie podwieszanym

– stymulacja wzrokowa – podczas ćwiczeń stymulujących układ przedsionkowy częsta zmiana bodźców wzrokowych na np. różnych piłeczkach

2. Normalizacja układu dotykowego i proprioceptywnego podnosząca sprawność modulacji poprzez dostarczanie dużej dawki wrażeń proprioceptywnych:

– masaż głęboki np. Willbarger

– stymulacja temperaturą np. pocieranie rąk i dłoni potem stóp jeśli dziecko zaakceptuje pleców naprzemiennie ciepłem i zimnem

– pocieranie ciała z różną siłą i materiałem o różnej fakturze i różnym kolorze

– kompresja stawów według sekwencji głowa  – barki – łokcie – nadgarstki – palce –biodra- kolana-stopy

– skoki, toczenie się na batucie

– rolowanie dziecka w matę

– „wałkowanie” dziecka leżącego na miękkiej macie dużą piłką z wyraźnym kontrolowanym naciskiem,

– uciskanie mięśni przez terapeutyczną poduchę

– dociskanie dużej piłki stopami do ściany, kopanie piłki

– ciężka praca mm np. zabawy w przenoszenie czegoś ciężkiego

– ćwiczenie związane z przeciskaniem się przez coś

– chodzenie boso po zróżnicowanych fakturach 

– zastosowanie masażu wibracyjnego / bez masażu na głowę/

3. Rozwój napięcia mm poprzez kształtowanie zdolności do przyjmowania i utrzymywania pozycji wyprostnych. Wykorzystać sprzęt podwieszany

4. Rozwój reakcji równoważnych szczególnie z oczami otwartymi statycznych i dynamicznych

5. Rozwój obustronnej koordynacji ruchowej

6. Rozwój schematu ciała i planowania motorycznego z wykorzystaniem wielu ćwiczeń w których następuje częsta zmiana elementów ćwiczenia i przyrządów wykorzystywanych do ćwiczeń:

– ćwiczenia z szybką rotacją lub skokami na dużym batucie po których występuje kompresja stawów lub masaż

– kompresja stawów

– masaż poszczególnych części ciała z nazywaniem ich z różną siła i materiałem o różnej fakturze

– ćwiczenia związane z rotacją tułowia lub poszczególnych części ciała

– różnicowanie przez dotyk różnych struktur

– ćwiczenia związane z odwzorowaniem różnych pozycji układów rąk

– ćwiczenia związane z różnicowaniem stron

– ćwiczenia z obustronną koordynacją

– ćwiczenia z ruchem sekwencyjnym

– ćwiczenia wymagające szybkiej zmiany kierunku i planu ruchu

7. Rozwój płynności ruchów oczu szczególnie wolnych ruchów w płaszczyźnie horyzontalnej

8. Rozwój koordynacji wzrokowo-ruchowej.

Previous Older Entries