Perfekcyjne dziecko:)

Perfekcyjne dziecko

Kiedy moje dzieci sie rodzily
Chcialam zeby byly perfekcyjne.

Kiedy byly malymi dziecmi
Chcialam zeby sie usmiechaly,zeby byly zadowolone bawiac sie swoimi zabawkami.
Chcialam zeby byly szczesliwe i zeby sie ciagle smialy
zamiast plakac wciaz sie czegos domagajac
Chcialam zeby widzialy piekna strone zycia.

Kiedy dorastaly,
Chcialam zeby dawaly,a nie byly samolubne.
Chcialam zeby zostaly niewinne na zawsze.

Kiedy byly nastolatkami
Chcialam zeby byly posluszne a nie zbuntowane, z manierami a nie pyskate.
Chcialam zeby bely pelne milosci,delikatne i zyczliwe.
„Boze daj mi takie dziecko” czesto sie modlilam.
I dal mi je.Niektorzy nazywaja je uposledzone…. ja nazywam je Perfekcyjne.

Reklamy

Wyjątkowa matka:)

Wyjątkowa Matka

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
– Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
– Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
– Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. – Czy mógłbym powierzyć upośledzone
dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
– Ale czy będzie miała cierpliwość? – pytał anioł.
– Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się
nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła
sobie ze wszystkim poradzić.
– Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
– To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie
właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
– Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
– Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie
nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od
doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej
tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu
swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: „mamo”;, uświadomi
sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome
dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej,
aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i
pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej
w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę,
jakby była wciąż przy mnie.
– A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania
pióro.
Bóg uśmiechnął się.
– Wystarczy jej lustro.

piszę rysuję i koloruję

Julia od pewnego czasu polubiła rysowanie i często zabiera się samodzielnie za tworzenie obrazków . Czasami robi je wg wzoru 

ale częściej rysuje wgł własnego pomysły.

W wakacje Julia zaskoczyła mnie kilkoma takimi rysunkami, które bardzo chętnie  prezentowała wszystkim gościom i przyjaciołom.

Wiedząc , że w szkole spotka swoja ulubioną koleżankę Zuzię narysowała dla niej motylka.

Ponieważ niestety nie pisze jeszcze samodzielnie to po śladzie bardzo się stara.

Jak się zaczęła Julii historia

Julia trudny początek życia

„Dzień zaczynam, jakbym nic od niego nie chciała, co przyniesie, to przyniesie.

Ale i nie oczekuję, że mi coś przyniesie coś nadzwyczajnego”

Tak było 29 grudnia 1999r.

Julia urodziła się w tym dniu w szpitalu w Jeleniej Górze o godzinie 10:05.

 Wymarzona, upragniona, wytęskniona:)

Bardzo chciałam aby ten dzień był jak najszybciej. Szykowałam ubranka, pokój, łóżeczko i wszystko czego tak malutkiemu człowiekowi jest potrzebne na pierwsze dni.

Marzyłam tylko aby była zdrowa i szczęśliwa dziewczynką 

Pierwsze chwile:(

JEST moja … ale….dlaczego ona nie płącze..pytam lekarza

Ona :”Bo jest zmęczona”

Ja:”Dlaczego jest taka szara”

Ona:”Bo długo się rodziła”

Po kilku godzinach

pytam: „Julia nie chce ssać ode mnie”

ona:”Bo Pani nie umie” parsknęłą lekarka nic nie tłumacząc

Babcia z ojcem pytają:”Czy mogą zobaczyć małą”

Lekarka:”Co tu odglądać…to taka szkapinka … nie wiadomo czy TO będzie mówić, chodzić, siedzieć, wogóle nie wiadomo CO Z TEGO BĘDZIE”

Byłam ZAŁAMANA ale co tam nie poddam się

Badania, badania, diagnozy, ważenie karmienie rehabilitacja już w 2 tygodniu

Wypisano Julią ze szpitala po blisko 5 tygodniach od urodzenia

PŁACZĘ i nie wiem co mam robić

W wypisie dysmorfia, wzmożone napięcia, wada wzroku wskazująca na retinopatię, dziecko bez odruchu ssania, bardzo wygięta lewostronnie, nóżki pokrzywione skrzyżowane tak, ze trudno pieluszkę założyć. Wskazana konsultacja ortopedyczna, neuroligiczna, okulistyczna.

Po tygodniu dowiaduję się, ze Julia ma wadę serca i konieczna też konsultacja kardiologiczna.

Po 2 tygodniach od wypisu przychodzą wyniki z Centrum Zdrowia Dziecka i konieczna jest natychmiastowe zgłoszenie się do Kliniki Metabolicznej w Warszawie.

Od tych dni wiedziałam, że muszę walczyć o wszystko z Julią. Jej zdrowie było w rękach wielu lekarzy ale o dostęp do nich wałczyłam jak prawdziwa lwica.

„NIECH NIKT NIE MÓWI, ŻE NIE MOŻNA”

trudne pisanie i czytanie

Julia od 2 tygodni bardzo intensywnie pracuje z wykorzystaniem alfabetu ruchomego .

rewelacyjna pomoc, dzięki, której poznaje rozłożenie liter wg schematu klawiatury komputerowej. Julia ma duże problemy z czytaniem i zapamiętaniem liter a obecnie zaczęla czytać i samodzielnie układać słowa

wspomnienia z wakacji 2010

W tym roku wakacje rozpoczęły się w rodzinnym mieście, Codziennie spędzała niezapomniane chwile na rowerze i wspólnie z koleżanką Wiktorią. Bardzo chętnie wspólnie bawiły sie w basenie i jeżdziły na rowerze. Dobrze, że Julia ma rower specjalnie dostosowany do niej bo rewelacyjnie ćwiczy na nim i staje się coraz bardziej samodzielna.

W połowie lipca wyjechałyśmy na turnus rehabilitacyjny do Łeby. Spędziłyśmy tam 3 tygodnie czynnie uczestnicząć we wszystkich zabiegach, ambitnie ćwiczyła i pokonowała swoje słabości.

W tym roku w maju Julia przeszła operację zamknięcia rozszczepu podniebienia i w przez 8 tygodni była na specjalistycznej diecie. Wytrwałość i cierpliwość pozwoliłą, iż wszystko bardzo dobrze się zagoiło i obecnie czeka ją intensywna rehabilitacja logopedyczna i pedagogiczna wspomagająca jej funkcje komunikacyjne.

Na koniec wakacji byłyśmy na konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie i w poradni audiologicznje. Wyniki są obiecujące tak więc rok szkolny zaczynamy z nowymi planami czyli aby jak najlepiej do przodu.

mama

Julia w Fundacji „Zdążyć z pomocą”

Szanowni Państwo!

Jestem samotną mamą Julii, która od urodzenia choruje na szereg różnych dolegliwości: wrodzoną wadę serca ASDII( operowaną w 2001r.), dysplazję stawów biodrowych, stopy końsko-szpotawe, zaburzenie metaboliczne – kwasica mleczanową, rozszczep podniebienia, wadę słuchu (obustronnie aparatowane), upośledzenie w stopniu umiarkowanym.

Julia i ulubione maskotkiW trakcie obserwacji i leczenia stwierdzono Mózgowe Porażenie Dziecięce, czego skutkiem jest opóźnienie rozwoju psychoruchowego i rozwoju mowy i słuchu.

Julia od 2 tygodnia życia jest rehabilitowana i usprawniana w Poradni Rehabilitacyjnej oraz na turnusach rehabilitacyjnych. Objęta jest także stałą opieką specjalistyczną w poradni neurologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, endokrynologicznej i ortopedycznej. Moja córka wymaga także stałej opieki logopedycznej i psychologicznej.
Moje środki finansowe nie wystarczają na zakup sprzętu rehabilitacyjnego i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, które w znacznym stopniu poprawiłyby rozwój Julii . Dlatego bardzo proszę o wsparcie finansowe. Każda suma jest dla mojej córki bardzo ważna i pozwoli na kontynuowanie leczenia w odpowiednich ośrodkach rehabilitacyjnych i zakup sprzętu do jej dalszego rozwoju psychoruchowego i edukacyjnego.

Z całego serca dziękuję za pomoc                                                     
    mama Julii

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
KRS 0000037904          NIP 118 14 28 385
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
konto PKO BP XV O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
(z dopiskiem) 2890 Julia Konopka darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Previous Older Entries