Poradnia genetyczna i poszukiwania …:(

Wczoraj trafiliśmy ponownie do Poradni genetycznej Akademii Medycznej we Wrocławiu.

Prof. Ślęzak ponownie badał Julię i po konsultacji okazało się, iż niestety jest podejrzenie zespołu Sotos lub zespołu Di Georga.

Obydwa zespoły to niestety złożone zaburzenia – wielowadzie – trudne leczenie.

Materiały pobrane i znowu musimy czekać na wstępną diagnozę🙂

No cóż będziemy szukać dalej.

Jako mama chciałabym aby Julia była wreszcie zdiagnozowana to może byłoby mi łatwiej wspierać ją dalej w leczeniu rehabilitacji i wychowaniu.

 

 

1% – marzenie do spełnienia :)

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_ Osoby fizyczne maja czas do końca kwietnia! Osoby prawne mają czas do końca marca!

Podaruj swój 1% podatku

Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

KRS 0000037904,

z dopiskiem 2890 Julia Konopka.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

http://dzieciom.pl/2890

Dziękujemy i Życzymy Szczęśliwego Nowego Roku 2014:)

Wspomnienia z tego Roku.

Przepraszamy wszystkich, którzy Nas odwiedzali ale niestety trudności czasowe pokrzyżowały plany ale w miarę postanowień noworocznych wstawiamy galerię zdjęć z przeżyć Julii w roku 2013

Bardzo intensywnie rozpoczął się ten rok bo już w styczniu turnusem rehabilitacyjnym w Rusinowicach, uczestniczyła w treningach szermierki z paraolimpijczykami.

w lutym razem z mamą i przyjaciółmi z Stowarzyszania przyjaźni Polsko – Niemieckiej, Jelenia Góra – Erftstadt byłyśmy na Karnawale w Erftstadt. Cudowne przeżycie i wspaniały czas, który jak rzadko pozwala na wypoczynek pozwolił na przeżycie cudownych chwil karnawałowych.

Wielkanoc spędziłyśmy na turnusie rehabilitacyjnym w zaprzyjaźnionym ośrodku Zdrowotel w Łebie.

Natomiast przez cały rok pilnie Julia uczęszczała do szkoły i korzystała z rehabilitacji i terapii.

Latem uczestniczyła w kolonii integracyjnej w Białym Dunajcu.

Niestety nie wszystko było tak cudowne jakby się zdawało. Julia w sierpniu doznała mikro udaru co spowodowało zanik funkcji poznawczych i olbrzymie trudności koncentracji oraz zaburzyło ponownie funkcje społeczne.

Niestety uniemożliwiło jej to pracę w zespole i wiele zabiegów oraz udział w turnusach rehabilitacyjnym w szpitalu w Karpaczu oraz jesiennym w Rusinowicach. Julia od września musi zażywać leki wspomagające neurologiczne i psychotropowe.

DZISIAJ kończy 14 lat i jako szacowna Jubilatka jednym z najważniejszych życzeń jej było aby mieć wokół siebie wielu przyjaciół.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie i pamiętajcie o Julii w 2014roku

Spokojnego Nowego Roku 2014 :)

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_

R O Z L I C Z__S I Ę__S E R C E M_ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = ✬ = _*_*_*__P A M I Ę T A J__*_*_*_ Osoby fizyczne maja czas do końca kwietnia! Osoby prawne mają czas do końca marca! Podaruj swój 1% podatku – Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”- KRS 0000037904, z dopiskiem 2890 Julia Konopka.Ryczałtowcy PIT28;Przedsiębiorcy PIT36;Przedsiębiorcy liniowi PIT36L;Pracownicy PIT37;Gracze giełdowi PIT38lp.aspx

Julia dziekuje za darowizny i przekazany 1% za 2011

Bardzo dziękujemy wszystkim osobom i instytucjom, które wsparły Julii Rehabilitację i edukację oraz leczenie w 2012 roku.

Dzięki Waszemu wsparciu Julia uczestniczyła w Turnusie w Rusinowicach i w Łebie.

Dzięki Fundacji uczestniczyła w turnusie w Amicusie w Warszawie

Dzięki pieniążkom zebranym na koncie oraz wsparciu z fundacji udało się też zakupić aparat DIA – dens do stymulacji i rehabilitacji.

BARDZO DZIĘKUJE za Wszelką pomoc.

GALERION 2012

DSCN0777 DSCN0778 DSCN0779 DSCN0780 DSCN0781 DSCN0782 DSCN0783 DSCN0784 DSCN0785 DSCN0786 DSCN0787 DSCN0788 DSCN0789 DSCN0790 DSCN0791Julia i Zespół Pentatonika wyróżnieni w  I dolnośląskim przeglądzie Sztuki bez barier „GALERION

Julii praca pt „Mikołaj na sankach”została wyróżniona pośród 400 prac. 20121207730 20121207737 20121207742 20121207735

Jestem bardzo dumna z niej a do tego Nasz zespół też otrzymał wyróżnienie i szczególne zaproszenie do udziału w koncercie podsumowującym projekt, który prowadziła Monika Kuszyńska

Previous Older Entries